Silvina Andrade y Nicolás Petrone, referentes de la Unión de Padres de Pacientes Oncopediátricos (UPPO), dialogaron ayer con EL TIEMPO. En ese marco brindaron detalles acerca del proyecto de inauguración en esta ciudad de un monumento -el cual ya fue aprobado por el Concejo Deliberante local- que rendirá homenaje a los niños que enfrentan o que atravesaron esta enfermedad, fundamentalmente a los fallecidos. Además expresaron el deseo de que el programa municipal para el cuidado integral de niños, niñas y adolescentes de Azul con cáncer funcione de manera efectiva y cumpla con su propósito de apoyo y protección para los pacientes oncológicos y sus familias. Esta iniciativa se encuentra vigente y está reglamentada por ordenanza.

"Un lugar para sentir presentes a esos chicos"

En principio, Silvina Andrade contó que "nosotros presentamos una propuesta porque queríamos hacer un monumento en homenaje a los chicos que lucharon o luchan contra el cáncer, fundamentalmente a los fallecidos. Habíamos hablado con los papás, quienes aceptaron inmediatamente porque para ellos es como tener una continuidad".

"Este proyecto fue aprobado por el Concejo Deliberante y será el segundo monumento a nivel nacional y el primero de la provincia de Buenos Aires. El otro se encuentra en Neuquén", informó la referente de UPPO, quien paso seguido agregó que "ya tenemos más o menos el lugar en el cual se va a construir y se van a colocar también plaquitas con los nombres de los nenes que fallecieron. Eso va a ser optativo y dependerá de cada familia, pero la mayoría de los papás con los que hablamos se emocionaron, ya que es tener un lugar para sentir presentes a esos chicos".

En el mismo sentido Nicolás Petrone dio a conocer que "la idea era inaugurarlo en febrero, por el Día de la Lucha por la Ley Oncopediátrica, pero era imposible llegar porque el objetivo también es hacerlo extensivo a las escuelas de Azul, para que se sumen a la propuesta de alguna manera". "Ya se sumó Bellas Artes, desde donde van a presentar diferentes bocetos. Después van a seleccionar uno los papás de los chicos que fallecieron. También hay que hablar con el Colegio de Arquitectos, quienes serán los encargados de construirlo", explicó.

"No está funcionando como corresponde"

Por otro lado, los referentes locales de UPPO hicieron alusión al programa municipal para el cuidado integral de niños, niñas y adolescentes con cáncer de Azul, el cual se encuentra en vigencia pero -dijeron- "consideramos que no está funcionando como corresponde".

"En noviembre del año pasado elevamos una nota solicitando una reunión con la comisión de Salud Pública y Medio Ambiente del Concejo Deliberante para dialogar sobre la ordenanza relacionada con la Ley de Oncopediatría, la cual se realizó en el recinto. Lo que pretendíamos también era que la Secretaría de Salud aclare un poco cómo se está manejando el tema", mencionaron también.

De acuerdo con lo mencionado por Andrade y Petrone, esta ordenanza se ha convertido en modelo para muchos distritos de la provincia de Buenos Aires, en razón de que "se está tratando de replicar en muchos municipios. Azul es el primero que tiene una normativa de estas características y es realmente completísima".

"Hace unos días estuve en el Instituto Nacional del Cáncer y me pidieron la ordenanza para analizarla. Me aseguraron que es muy buena y la idea que tienen es que se complemente con la adhesión de la provincia a la ley nacional", comentó Andrade, para luego aclarar que si bien Buenos Aires está adherida a la normativa nacional, "aún no tiene un ente de aplicación". "Hay muchas diferencias políticas en los distintos estamentos del Estado y eso es verdaderamente inexplicable ante una temática como esta. Estuve hablando el jueves con una persona que está trabajando -de oficio- a nivel provincial. Le dije que entiendo todos sus tiempos y demás, pero mientras tanto los pibes se siguen enfermando y se siguen muriendo. Por eso es que las familias necesitan las cosas en el momento correspondiente", afirmó Andrade.

De igual forma, la referente de UPPO sostuvo que "tenemos una ley que es amplia, una ordenanza y demás, pero somos nosotros los que seguimos asistiendo a las familias. Yo lo tomo como que no hay un compromiso real del otro lado".

Ante el escenario planteado, Andrade y Petrone refirieron que también mantuvieron una reunión con el secretario de Salud de la comuna, Dr. Hernán Combessies.

"Actualmente soy la referente legal de UPPO de toda la Argentina. Y pareciera que quieren que le entreguemos todo el trabajo que realizamos. Nuestra recompensa es acompañar y asistir a los chicos y a sus familias y no pretendemos nada más, pero cuál es el compromiso que asumen ellos", se preguntó Andrade.

Asimismo Petrone advirtió que "nosotros trabajamos para el bienestar de los niños al transitar la enfermedad. Queremos que estén lo mejor posible y para eso es fundamental que tengan todo lo que necesitan".

"UPPO funciona a nivel nacional y no queremos nada a cambio. Lo único que precisamos es ver un compromiso genuino. Ahí si vamos a trabajar todos juntos. Pero realmente no sabemos cuál es la situación de la ordenanza. Sabemos que está vigente, pero vemos que no funciona como corresponde", afirmaron.

A su vez, los referentes de la Unión de Padres de Pacientes Oncopediátricos expresaron que "la ordenanza abarca un montón de cuestiones que son de mucho apoyo para los chicos y sus familias. Incluso no implica una erogación enorme de recursos. Es recontra fácil hacer que funcione como corresponde. No sabemos si no quieren o no saben cómo hacerlo".

"Hemos hablado con el intendente Nelson Sombra y demostró mucha predisposición. Nosotros estamos dispuestos a ayudar, pero queremos que el compromiso de parte del Municipio sea verdadero y que no quede sólo en una foto", manifestaron.

Para los referentes de UPPO "se trata de gestionar y tener gente que resuelva. Es nada más que eso: resolver y no tener que andar a las vueltas".

"Se trata de acompañar y resolver"

En otro tramo de la entrevista con este matutino Andrade y Petrone hicieron hincapié en que "hace más de dos años se aprobó la adhesión de la provincia de Buenos Aires a Ley Oncopediátrica Nacional, pero fue lo único que se hizo. Aunque hay gente comprometida, oficialmente no se avanzó en nada".

"Y en lo que es Nación pasa exactamente lo mismo. Nos comunicamos con el Instituto Nacional del Cáncer y ante determinado problema nos dicen que no pueden hacer nada porque se cerró la oficina del centro de referencia. Llamamos al Ministerio de Salud, organizamos una reunión y a los días te cambiaron el ministro", resaltaron también.

De igual manera, los referentes de UPPO pusieron de manifiesto que "actualmente es más terrible lo que pasa con las obras sociales que con la parte pública. Por eso es que una de las peleas más grandes que estamos teniendo es que la Superintendencia de Salud empiece a tener un poco más de mano firme en este aspecto".

"Nosotros, que estuvimos de otro lado y que convivimos con papás que pasaron por lo mismo, entendemos la desesperación de las familias. Queremos que comprendan que se trata de acompañar y resolver en los tiempos que los chicos necesitan", remarcaron.

A lo mencionado anteriormente, los referentes de UPPO dejaron en claro que "si el chico está en tratamiento activo, por la Ley Oncopediátrica tiene cubierto todo lo que necesita".

"Lograr una rueda que funcione sola"

Sobre el final de la entrevista con este medio, Andrade y Petrone reiteraron que "en las reuniones que mantuvimos con el Intendente vemos que hay una muy buena predisposición. Lo que pasa es que necesitamos que funcione como corresponde y que se cumpla con todo lo que implica la ordenanza". "Se trata de acompañar a las familias para que sepan qué hacer, qué resolver y a quién tienen que llamar. Tienen que gestionar. Nada más que eso", consideraron.

Por último, los referentes de UPPO resaltaron que "Azul no es un municipio como La Matanza. No hay muchos casos gracias a Dios. Nosotros estamos dispuestos a compartir nuestro trabajo y experiencia, pero necesitamos un compromiso del Municipio. El objetivo es lograr una rueda que funcione sola".

"Tenemos las herramientas necesarias para que los chicos cuenten con todo lo que necesiten. Hay una ley nacional y otra provincial, razón por la cual desde el Municipio no hay que hacer casi nada. Se trata de gestionar, nada más que eso", concluyeron.

Nicolás Petrone y Silvina Andrade, referentes de la Unión de Padres de Pacientes Oncopediátricos, dialogaron ayer con EL TIEMPO.