Según Tourette Association America el síndrome de Tourette (ST) es un trastorno del neurodesarrollo que se hace evidente en la primera infancia o la adolescencia. El ST forma parte del espectro de afecciones similares conocidas como trastornos de tics. Los tics motores y vocales son las principales características descritas en un diagnóstico de ST.

Los tics motores son movimientos incontrolados, como parpadear, encogerse de hombros y saltar. Los tics vocales son sonidos, palabras o frases repetitivas e involuntarias, lo cual incluye olfatear, gruñir o repetir las palabras de otros.

El ST y otros trastornos de tics no son poco frecuentes. Las estimaciones actuales indican que 1 de cada 160 niños de 5 a 17 años en los Estados Unidos tiene ST y que 1 de cada 100 niños tiene ST u otro trastorno de tics. Sin embargo, es importante destacar que el ST a menudo no se reconoce y, por lo tanto, no se diagnostica.

Algunos trastornos de tics pueden ser transitorios, mientras que otros pueden persistir en la adolescencia y la adultez.

Es común que las personas con ST tengan otras afecciones coexistentes. Las afecciones coexistentes más comunes son trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), disgrafía y trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).

No hay cura para el ST, pero gracias a los años de investigación especializada, existen varias opciones de tratamiento.

Con frecuencia, en entornos no estructurados y al final del día, los síntomas y los tics aumentarán.

En el año 2017 la productora Pol-Ka realizó mediante la tira diaria "Las Estrellas" la concientización del Tourette, con el personaje que interpretó Violeta Urtizberea, Florencia Estrella. Encarnó a una joven que tiene la enfermedad.

En Azul, Guillermo Nogales de 38 años padece el Síndrome de Tourette y contó en diálogo con este diario, cómo es convivir con la enfermedad a diario. Recordó el bullyng que sufrió, sobre todo en la etapa escolar del nivel secundario.

Guillermo tiene una hermosa familia conformada por su esposa Emilia, la hija de ella Constanza y la hija en común, Catalina. Trabaja como panadero ya que realizó un sinfín de cursos de todo tipo pero más de gastronomía, es un aficionado a la colección de piezas arqueológicas, toca el bajo desde su adolescencia, hizo muchos deportes, entre artes marciales y atletismo.

Fue diagnosticado en La Plata a los 12 años y estuvo en tratamiento. Hace seis años le colocaron un marcapaso que controla su sistema neurológico lo cual merma los tics y tiene una vida completamente normal.

Guillermo es un ejemplo de superación que, a pesar de padecer el ST, asegura que nunca fue impedimento para seguir su vida a diario. Incluso a raíz de sus tics, en la calle, la gente se ha burlado, pero él lo toma con humor. A sus 38 años, Guillermo sugiere a la comunidad que tenga la cabeza un poco más abierta a este tipo de cuestiones porque, si bien a él no le afecta emocionalmente en la actualidad, hay otras personas que lo pueden estar padeciendo.

Desde pequeño, Guillermo enfrentó los desafíos asociados con el síndrome de Tourette, una condición neurológica que se caracteriza por movimientos y sonidos repetitivos e involuntarios, los ya denominados tics. A pesar de las dificultades y el estigma social, Guillermo desarrolló una actitud positiva y resiliente, utilizando su sentido del humor como una herramienta para enfrentar las burlas y malentendidos de los demás.

Su historia es una inspiradora muestra de cómo se puede vivir plenamente y alcanzar metas personales y profesionales sin dejarse limitar por una condición médica. Guillermo ha trabajado arduamente para educar a su entorno sobre el síndrome de Tourette, promoviendo la empatía y la comprensión.

Su mensaje a la comunidad es claro: la apertura mental y la empatía son cruciales para crear un entorno inclusivo y de apoyo para todos.

"El bajo es mi terapia, no grito, no hago movimientos, al contrario disfruto mucho. Incluso participé de algunas bandas, toqué en coros de las iglesias, no solo en Azul sino en Tapalqué, Tandil y Rauch".

"De 20 tics por minutos pasé a 2 ó 3"

En primer lugar, Guillermo contó que "mi familia primaria está conformada por mi papá, mamá y cuatro hermanos más. No recuerdo cuándo comenzaron los síntomas, pero nació mi hermano que es cuatro años menor, tuve un ataque de celos lo cual me llevó a tener mucha fiebre, y sólo quería estar con mi papá, ni con mi hermano ni con mi mamá".

"Pasó el tiempo y a los 6 años comencé con tics fónicos aunque también existen los motores, gestuales, entre otros".

En lo que respecta a él precisamente rememoró que "yo tuve de todo un poco. Así que comencé una terapia psicológica. A los 12 años cuando estaba en la escuela, me daba golpes en la espalda contra la pared porque con el tiempo los tics se fuerion acentuando, de hecho fueron agresivos. Ese fue el peor año de escuela que tuve", recordó.

Sufrió bullyng por parte de sus compañeros aunque no guarda rencor, opinó.

Continuó "en la escuela una docente sugirió que podría ser Tourette y me llevaron a La Plata. Fue cuando me diagnosticaron con ST. Empecé un tratamiento con medicación, de 20 tics por minutos pasé a 2 ó 3".

Ahí también tuvo una participación importante una docente de Guillermo quien lo integró al grupo escolar.

A los 16 años quiso hacer música y desde ese momento que toca el bajo.

"El bajo es mi terapia, no grito, no hago movimientos, al contrario disfruto mucho. Incluso participé de algunas bandas, toqué en coros de las iglesias, no solo en Azul sino en Tapalqué, Tandil y Rauch".

Continuó relatando sobre su escolaridad.

"Después, ya estado en tratamiento, me cambié a otra escuela porque los medicamentos me hacían efecto y me dormía en clase", señaló.

Y llegó la cirugía

Por otra parte, Guillermo tuvo que someterse a una neurocirugía.

Hace 6 años que me operaron la cabeza, ya que me colocaron un electroestimulador que es un marcapasos. Es decir, los electrodos son milimétricos y están ubicados en la Ganglios Basales del cerebro y por vía subcutánea están conectados a un marcapasos lo que conlleva a que los tics disminuyan.

Sobre si fue un impedimento en su vida el ST señaló que "no, sólo para el estudio y para algunos trabajos porque terminé el primario, secundario, incluso estudié Educación Física. Aunque en esta carrera un profesor me dijo que así no podía ser docente, así que abandoné. También estudié veterinaria en Tandil pero desaprobé el ingreso porque fue complicado. Después de ello ya me sentía mal conmigo mismo y no quería que la gente me viera, así que estudié gastronomía, pero dejé también".

De todas formas Guillermo hizo cursos en el Centro de Formación Profesional Nro 401. Sabe elaborar fiambres embutidos, es maestro pizzero, elabora mermeladas, tiene conocimientos sobre cocina para comedores escolares y ahora está haciendo el curso de pastas caseras.

"Yo me siento orgulloso

de mi vida y de lo

que pude construir"

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Guillermo asegura que nunca tuvo problemas para sociabilizar. "Siempre me integré bien a los grupos donde iba. Lo que nunca abandoné fueron los deportes, hice artes marciales y después corría maratones. Pero el reposo de la cirugía inevitablemente hizo que dejara los deportes. Posteriormente llegó la pandemia, ya estaba juntado con mi mujer y llegó la nena".

Sobre cómo conoció a su mujer, contó que hace 8 años aunque admite que "estuve dos años remándola. La vi y dije "con esta mujer me caso".

Amplió "ella es salteña y yo tengo mi familia por parte de mi papá en Salta, así que teníamos temas de conversación. La conocí en el Museo de Sarramone quien me llamaba para hacer visitas. Es enfermera y tiene una hija a la cual mía".

"En el transcurso de conocerla me operaron y en el post operatorio me apoyó mucho, me curaba ella y al mes y medio estábamos juntados. Es una muy buena compañera".

Retomando el tratamiento de la cirugía, señaló que "la cabeza no me la tocan más, el marcapasos sí porque se agota la batería cada 10 años".

Ahora, a fines de agosto Guillermo tiene un control nuevamente en La Plata.

Con relación a la actualidad Nogales explicó que "estaba trabajando en una cantera pero ahora estoy haciendo panificados. Mis papás me regalaron el horno, cocino y salgo en bicicleta a repartir".

"También me gusta la lectura, en realidad me interesa la paleontología, la historia, la cocina y me gusta pescar", amplió.

Acerca de que si está conforme con su trabajo, mencionó que sí, aunque no tiene aportes y la materia prima es costosa.

"Yo me siento orgulloso de mi vida y de lo que pude construir". Destacó que "tengo todos los sentidos, hay gente que tiene una discapacidad, yo puedo escuchar, hablar, moverme, puedo hacer cosas por mí mismo, hay gente que no y eso hay que valorarlo".

Para terminar fue consultado sobre si agrandaría la familia diciendo que "hay que evaluar la cuestión económica".

Para terminar, sobre una reflexión final opinó que "me gustaría que la gente sea más abierta en cuanto a mente. Me pasa de andar por la calle y hago estos sonidos y se burlan, pero mi abuela que ya falleció me decía "reíte con ellos" y me funcionó. También para salir delante de estas situaciones, tuve mucho apoyo familiar lo cual fue más que importante".

"Yo me siento orgulloso de mi vida y de lo que pude construir". Destacó que "tengo todos los sentidos, hay gente que tiene una discapacidad, yo puedo escuchar, hablar, moverme, puedo hacer cosas por mí mismo, hay gente que no y eso hay que valorarlo". FOTOS NACHO CORREA