Aylén Ferreyra, con tan solo 26 años, ha enfrentado desafíos significativos en su vida, especialmente en el cuidado de su hermana Ayelén, quien padece múltiples condiciones de salud como hidrocefalia, paraplejía, epilepsia, síndrome de Wess y retraso psicomotor. A pesar de que debería haber sido la protegida por ser mayor, Aylén ha asumido con fortaleza y dedicación el rol de cuidadora principal de su hermana, demostrando un profundo amor y responsabilidad hacia su familia.

Aylén creció en un entorno marcado por la lucha diaria, pero eso no le impidió perseguir sus sueños y metas. Se recibió como Profesora de Artes Visuales, un logro que refleja su pasión por el arte y su deseo de compartir esa pasión con otros. Además, su compromiso con la sociedad la llevó a continuar sus estudios en trabajo social, una carrera que encarna su vocación de ayudar a los demás y su intención de generar un impacto positivo en su comunidad.

Su historia es un testimonio de resiliencia, empatía, y la fuerza del vínculo familiar. Aylén ha demostrado que, a pesar de las dificultades, es posible avanzar con determinación y esperanza.

En diálogo con EL TIEMPO contó cómo fue su vida y por ende la de su hermana y el resto de su familia. Admira profundamente a su mamá quien durante el embarazado de Ayelén padeció colestasis. Se trata de una afección en la que se ve afectado por el aumento de hormonas en el embarazado. Y también está asociado con mayor riesgo de muerte fetal, parto prematuro y dificultad respiratorias en recién nacidos, y para Sylda nunca fue una opción rendirse.

"A mi hermana le dieron, como mucho cinco meses de vida y hoy en día tiene 32 años"

En principio Aylén contó que "mi familia está conformada por mi mamá, Silda, mi hermana mayor Andrea (42) y mi hermana del medio Ayelén (de 32 años) y yo (26 años). Y mi papá Raúl, que está separado de mi mamá".

Sobre la discapacidad de su hermana Ayelén aclaró que padece hidrocefalia, síndrome de hidrocefalia, paraplejía, epilepsia, síndrome de Wess y retraso psicomotor.

Explicó cómo fue el embarazo de su mamá con Ayelén.

"Mi mamá tiene una enfermedad que, por lo general, en los embarazos la pasa muy mal y la mayoría de estos los perdió. Durante en el embarazo de Ayelén se le complicó a los seis meses, de hecho Ayelén nació a los seis meses y al nacer sufrió paro cardiorespiratorio. Entonces a ella se le murió gran parte del cerebro y a partir de eso, comenzaron más complicaciones. Es decir, llegaron las cirugía, pasamos mucho tiempo en el hospital", explicó Aylén.

Al mismo tiempo sostuvo que "mi mamá siempre cuenta que no pudo estar en los eventos de mi hermana mayor como la comunión o los quince, entonces muchas de esas cosas se las perdió por estar en el hospital con Ayelén", agregó.

De la misma manera continuó que "a mi hermana le dieron, como mucho cinco meses de vida y hoy en día tiene 32 años también le comunicaron a mamá que si vivía iba a ser ciega, no había un buen pronóstico y mi hermana hoy está bien. Es decir tiene parálisis, no camina y le funciona solamente la mano derecha. Pero en comparación de otras parálisis, se puede mantener estable, o sea puede estar sentada, puede mantener estable el cuello, quizás que muchas de las personas que tienen parálisis, por lo general tienen que ser asistidas al 100 por ciento. En cambio mi hermana, por ejemplo, come sola y habla, sabe los números, los colores, no lee ni escribe, pero reconoce, sí".

"Yo oficié de hermana mayor"

Consultada cómo fue el crecimiento al lado de Ayelén, explicó que "yo oficié de hermana mayor, porque mi hermana mayor a los 19 años se fue de casa porque se puso en pareja. Entonces, a pesar de que el cuidado estaba a cargo de mi mamá, yo participé bastante".

De hecho Aylén lo sigue haciendo.

Recordó que "mis papás se separaron cuando yo tenía 15 años, pero mi papá y mi mamá siempre fueron muy laburadores. Entonces, a pesar de que la crianza estuvimos siempre, yo siempre sentí que fue mi mamá la que en realidad estuvo firme, obviamente. Tengo recuerdos de mi infancia que nunca sentí a Ayelén diferente, es decir si sabía que era diferente porque no caminaba, pero yo me acuerdo de ir a la escuela a sus actos y yo estar acompañándola. Incluso era su compañera siempre. Es más fuimos a la colonia juntas, a mí me dijeron, '¿no querés ir con el otro grupo de niñeces?', y yo no; yo quería estar con mi hermana y con sus amigos, que todos tenían discapacidades diferentes. Y yo me sentía cómoda en eso, nunca lo ví como algo extraño, me sentía cómoda con ellos".

Pero no todo fue tan lindo, Aylén recuerda miradas en la calle cuando era adolescente.

"De niñas, yo tendría 10 años, había muchas miradas discriminatorias de gente chica porque mi hermana estaba en silla de ruedas y yo peleando, queriéndola defender: '¿qué mirás, nunca viste una silla de ruedas?'" (risas).

Sobre su edad adulta, Aylén contó que "yo estudié y este año me fui a vivir sola, es decir me mudé este año. Fue un proceso muy difícil porque con el paso del tiempo uno dice 'voy a tener que quedarme acá toda la vida'. Y sin embargo ya mi mamá jubilada está muy al pendiente de mi hermana lo cual me permite estar más libre. Es decir antes, cuando mi mamá trabajaba yo me hacía cargo de Ayelén, por ejemplo los sábados me quedaba si mi mamá tenía cosas que hacer. Me he perdido muchas cosas por cuidar a Ayelén pero no me arrepiento. Tal vez en ese momento me enojaba, pero era y es parte de mi vida. Lo acepté así".

Con respecto a su hermana mayor explicó que "mi hermana Andrea la vivió siendo la mayor, sería la crianza de mi hermana desde bebé, yo, en cambio, era la bebé".

"No hemos podido irnos de vacaciones porque no hay un colectivo adaptado a una silla de ruedas"

Acerca de si desea que la gente tome conciencia sobre la inclusión social, expresó que "tal vez no lo dramatizo tanto como el común de la gente, porque ya es algo del día a día mío: quejarme de que las veredas estén destruidas, que no puedo ir con mi hermana tranquila porque las veredas no están en buenas condiciones, o que los autos se paren en las rampas, que no haya rampas directamente, se consiguen pocos remise, no podés tomarte un colectivo, mucho menos uno a larga distancia, yo todavía las sigo sufriendo o mejor dicho por mi mamá. Siempre ella estuvo medio frenada por eso. Por ejemplo no hemos podido irnos de vacaciones porque no hay un colectivo adaptado a una silla de ruedas, mi hermana participa en los bonaerenses, cada vez que viajan es una lucha terrible para poder subirla a una combi, sabiendo que van a unos bonaerenses de personas con discapacidad....

Mi hermana sólo ha viajado a los bonaerenses, no tuvo más oportunidades de viajar".

Y lo mismo ocurrió con su mamá y sus hermanas ya que todos se adaptan a la vida de Ayelén.

Continuó "mi mamá encontró estas barreras, pero tampoco reniega, ya no queremos renegar más, es algo con lo que convivo a diario".

Aylén sostuvo que "problematicé mucho cuando en las escuelas se habló de esa falsa inclusión. Es decir, cuando se planteó el tema de la inclusión en las escuelas de personas con discapacidad, se pensó en realidad para desmantelar las escuelas especiales y hay personas que no tienen la capacidad de poder ir a una escuela".

Es decir, "los docentes no están capacitados, mi hermana no sabe ni leer ni escribir, nunca pudo haber estado en una escuela normal. Ella fue a Cadral, desde maternal hasta los 17, después a Vivencias, donde continúa. Allí está chocha, es feliz, le dan talleres, los sacan a pasear y tratan de que sus limitaciones sean las menores posibles y puedan tener una vida lo más normal posible ya sea ir a tomar un café, ir al parque, ir a una pileta en el verano. Y sino estoy yo para acompañarla".

Contó una anécdota: "este año fue muy chistoso. Mi mamá se fue a Chile de vacaciones ya que tiene su familia allá y nos quedamos con mi hermana mayor con Ayelén durante 20 días. Fue una locura. Justo me acuerdo estaba la Marcha del Orgullo y yo dije 'yo no me voy a perder la marcha', me cargué a mi hermana la silla de ruedas y me acerqué al SUMAC. No entendía qué era pero estaba muy feliz. Además nos la pasábamos haciendo pileta, tomando mates al sol. Disfruto mucho a mi hermana".

"Faltan políticas de inclusión"

Al terminar la charla, Aylén contó que sufrió mucho cuando este año se mudó.

"Cuando me mudé sufrí muchísimo porque pasamos mucho tiempo juntas. O sea yo me mudé este año recién y me cuesta despegarme aún, la extraño pero al mismo tiempo estoy, aunque ella se enoja porque me fui. Ella siente que la abandoné, me reprocha y cuando voy a verla me dice 'no, no, no quiero verte' al lo que le respondo 'te amo igual'. Pero fue difícil, fue preguntarme: ¿qué van a hacer sin mí y la verdadera pregunta era que voy a hacer yo sin ellas?".

Culminó diciendo que "faltan políticas de inclusión. Todavía se sigue viendo como un tabú, pero se podrían hacer muchas más cosas. Esto de tomarte un colectivo que la solución debería ser tan fácil, porque a veces no hay plata para un remise pero ni un cole. Al igual que los espectáculos de la plaza: mi mamá siempre reniega porque la gente, encima que es maleducada, es mal hablada y, se ubican delante de la silla de rueda. Falta una simple rampa para que la gente que está en una silla de ruedas, pueda disfrutar al igual que los otros. Falta ponerse un poquito en el lugar del otro. En las escuelas no hay rampas, no hay baños para discapacitados. Hablo en lo general, de hecho hay cosas que mi hermana no puede hacer, no puede leer, no puede escribir, no sabe, pero hay gente que sí, hay gente que tiene mucha capacidad para ir a una escuela, enseñar y hay muchas limitaciones. Yo misma curso en el Instituto 2, el primer año de trabajo social, es arriba y si andas con muleta no podés subir. Siempre queda alguien excluido".

EL DATO

Aylén baila dancehall (danza jamaiquina), aunque ella incursionó en varios géneros. dancehall, que es una danza jamaiquina. Viaja mucho a estudiar y a capacitarse. Su hermana ama esas cosas "y hay poco también. Hoy en día está Diversos, pero antes no existía. Si bien ella no concurre pero por lo menos hay algo. Ella compite en bochas en los Bonaerenses, ahora está compitiendo en canto. Todo lo que se pueda hacer igual lo hace a nivel artístico. En la casa de mamá siempre danza, siempre bailamos en casa. Traté de que durante el confinamiento haga ejercicio o baile o pinte algo. Siempre tratando de incentivarla".